‘Op mijn werk kan ik alles, thuis loop ik vast’

Sandra de Kruijf (59) is moeder, saxofonist in een band, hardloper en strategisch juridisch adviseur bij de gemeente Almere. Daarnaast leeft ze met een progressieve oogaandoening waardoor ze inmiddels vrijwel niets meer kan zien. “Op kantoor functioneer ik met de juiste hulpmiddelen volledig zelfstandig. Maar thuis is dat een ander verhaal. Een pak rijst pakken, de houdbaarheidsdatum zoeken of een etiket lezen? Het kost enorm veel tijd en moeite.”

Sandra werd op haar twaalfde gediagnosticeerd met retinitis pigmentosa, een erfelijke aandoening waarbij het zicht langzaam verdwijnt. “Ze vertelden: je hebt hetzelfde als oom Piet. Oom Piet was blind, dus toen wist ik genoeg. Ik dacht er niet verder over na en ging gewoon door.” Lange tijd lukte dat prima. Sandra ging naar regulier onderwijs, studeerde, werkte, las – wel steeds langzamer en woord voor woord. “Ik had uiteindelijk een heel klein kokertje zicht. Het woordje ‘de’ kon ik in één oogopslag zien, langere woorden moest ik scannen.”

Het tegendeel bewijzen
Haar eigen zaak in muziekinstrumenten moest Sandra staken toen het zicht op haar 27e te beperkt werd. En ook met de rechtenstudie die ze daarna oppakte, moest ze op haar 35e stoppen. Lezen lukte simpelweg niet meer. “Dat was echt een breekpunt.” Toch bleef ze niet bij de pakken neerzitten. Na een periode van revalidatie en acceptatie ging ze op haar 38e weer solliciteren. Twee jaar lang. “Ik liep tegen alle vooroordelen aan: je zou minder snel zijn, meer fouten maken, minder aankunnen.”

Via een uitzendbaan bij de gemeente Almere bewees ze het tegendeel. Met hulpmiddelen als spraaksoftware en een beeldschermloep kon ze prima functioneren. “Mijn manager zei op een gegeven moment: zou je je studie niet afmaken? Dat heb ik gedaan via de Open Universiteit, waar alles digitaal met spraaksoftware te lezen was. Op mijn vijftigste studeerde ik af. Bachelor én master”, vertelt ze trots.


‘Toegankelijkheid is geen gunst voor een kleine groep, het is een verbetering voor iedereen.’ - Sandra de Kruijf


Een wrang contrast
Wat Sandra zelf misschien wel het meest raakt, is het contrast tussen werk en thuis. “Op mijn werk ben ik eigenlijk het minst gehandicapt. Als alles technisch goed is ingericht, kan ik mijn werk volledig doen. Zonder beperking. Soms hebben collega’s niet eens door dat ik blind ben!” Thuis is dat een ander verhaal. “De meest basale dingen kosten enorm veel tijd en energie. Koken, boodschappen doen, iets uit de koelkast pakken.”

Verpakkingen zijn vaak onleesbaar door weinig contrast of kleine letters. Sandra gebruikt braille, maar beperkt. Ze voorzag haar kruidenpotjes van brailletekens. “Dat helpt, maar het is enorm veel werk. En voor elk nieuw potje ga je dat hele proces niet opnieuw doen. Ik moet foto’s maken met apps om te weten of ik pandanrijst of zilvervliesrijst in handen heb. Of wat de houdbaarheidsdatum is. Soms moet ik vijf foto’s maken voordat ik die überhaupt gevonden heb.” Ook koken vraagt inventiviteit. “Ik kan geen gewone kookplaat gebruiken met tiptoetsen. Ik heb nu een sprekende inductieplaat met voelbare knoppen. Anders kan ik niet eens een ei koken als ik alleen thuis ben.”

Sandra vraagt haar gezin, haar man en twee volwassen kinderen, regelmatig om hulp. “Ze doen dat zonder mopperen. Maar je wilt niet voor alles afhankelijk zijn van anderen. Dat voelt niet prettig, voor mij niet en voor hen ook niet.” Die afhankelijkheid zit ook in kleine momenten. Samen televisiekijken bijvoorbeeld. “Mijn man zegt dan: moet je zien, wat een leuk filmpje. En dan moet ik zeggen: ja, maar ik zie dat niet. Dat is confronterend. Er is iets leuks, en ik sta erbuiten.”

Toegankelijkheid is geen luxe
Als Sandra één wens mocht uitspreken richting beleidsmakers en producenten, dan is die helder: maak producten toegankelijker. “Op medicijndoosjes staat in braille wat erin zit. Waarom kan dat niet op pakken rijst of meel? Ik vraag niet om de hele ingrediëntenlijst, maar wel: wat is het en tot wanneer is het houdbaar?”

Volgens haar zou dat niet alleen mensen met een visuele beperking helpen. “Grotere letters en duidelijke plekken voor informatie zijn voor heel veel mensen fijner. Toegankelijkheid is geen gunst voor een kleine groep, het is een verbetering voor iedereen.”


De boodschap van Sandra
Sandra wil haar verhaal delen om bewustwording te creëren. “Het is eigenlijk heel gek: voor gebouwen, toiletten en liften vinden we toegankelijkheid vanzelfsprekend. Maar voor lezen in het dagelijks leven nog niet. Terwijl het zo’n basisbehoefte is. De oplossing zit in kleine, haalbare aanpassingen. Grote letters op verpakkingen. Altijd dezelfde plek voor de houdbaarheidsdatum. En: braille op basisproducten. Als dat op medicijndoosjes kan, waarom dan niet op een pak rijst?”

Ervaringsverhalen delen
Onbeperkt Lezen zet zich in voor een samenleving waarin iedereen kan lezen en meedoen. Met deze ervaringsverhalen laten we zien waar het schuurt, wat beter kan en waar kansen liggen. Herken je dit verhaal of heb je zelf een ervaring die gehoord moet worden? Laat het ons weten via info@onbeperktlezen.nl. Samen maken we toegankelijk lezen zichtbaar.