‘Lezen is mijn toegang tot de wereld’

Lezen komt overal terug: in boeken, apps, websites, formulieren en schermen. Toch realiseren veel mensen zich niet hoe kwetsbaar die toegang tot informatie eigenlijk is. Voor Ria Batelaan veranderde alles toen zij op haar 33e een beroerte kreeg. Ineens kon ze teksten niet meer begrijpen. Haar verhaal maakt duidelijk dat een leesbeperking niet altijd zichtbaar is en waarom toegankelijke informatie essentieel is. Ook voor mensen met hersenschade en afasie.

Ria was altijd een fervent lezer. Als arts werkte ze hard, maar ondertussen las ze moeiteloos een boek per dag. Totdat ze plotseling een beroerte kreeg. “Ik wist ineens niet meer wat die zwarte kriebeltjes betekenden. Alsof ik naar een onbekende taal keek.” De beroerte veroorzaakte hersenschade waardoor Ria afasie kreeg. Niet alleen haar taalverwerking veranderde, ook lezen werd vrijwel onmogelijk. Haar leven veranderde abrupt. “Je bent jong, hebt plannen, een carrière, ideeën over hoe je leven eruit gaat zien. En ineens valt alles stil.”

Jarenlang vocht Ria om opnieuw grip te krijgen op haar leven. “In Nederland is de zorg vooral gericht op genezing. Maar hersenschade geneest niet. Je moet leren omgaan met wat veranderd is.” Juist het verlies van lezen vond ze een van de zwaarste gevolgen. “Lezen is voor mij leven. Het geeft ontspanning, kennis, nieuwsgierigheid en contact met de wereld. Zonder lezen zou ik echt een deel van mezelf kwijtraken.”

Een wereld van audio ging open
Na lang zoeken ontdekte Ria de gesproken boeken van de Nederlandse Luister- en Braillebibliotheek, een van de voorlopers van Vereniging Onbeperkt Lezen. Dat veranderde alles. “Ik heb gehuild toen ik weer een boek kon uitlezen. Echt waar.” In het begin was luisterlezen moeilijk. Ze raakte de draad kwijt of kon de verhaallijn niet onthouden. Daarom begon ze opnieuw met eenvoudige boeken en kinderboeken. “Net zoals kinderen leren lezen. Stap voor stap.”

Langzaam leerde haar brein opnieuw verbindingen te maken. Een belangrijke ontdekking deed ze toevallig toen ze luisterde naar een audioboek terwijl de tekst tegelijk op een scherm zichtbaar was. “Ineens wist ik weer wat die woorden betekenden. Door tegelijk te luisteren en te kijken lukte het mijn hersenen om een omweg te vinden.”

Die combinatie van horen en zien bleek essentieel. Inmiddels kan Ria weer kleine stukjes tekst zelfstandig lezen. “Geen hele boeken, maar wel boodschappenbriefjes, post of een busnummer. Dat geeft vrijheid.” Toch blijft lezen met haar ogen veel energie kosten. Daarom leest ze nog steeds vooral met haar oren, via audioboeken van Passend Lezen.

De onzichtbare leesbeperking
Wat Ria ingewikkeld vindt, is dat mensen vaak niet begrijpen wat afasie precies betekent. “Bij een leesbeperking denken mensen meestal aan blindheid of slechtziendheid. Maar hersenschade werkt anders. Ik kan bijvoorbeeld wel zien, maar raak overweldigd door drukke websites, wisselende lay-outs of touchscreens. Voor anderen is een website gewoon informatie. Voor mij is het een explosie van prikkels.”

Ook digitale toegankelijkheid schiet volgens haar vaak tekort. “Als een website alleen maar ‘link, link, link’ zegt via spraaksoftware, kom je nergens.” En juist omdat lezen overal nodig is, van apps tot de gemeentelijke website, levert dat voortdurend problemen op. “Zelfs de stand van je watermeter thuis doorgeven of een afspraak maken kost soms enorm veel energie.”

Daarnaast spelen geheugen- en verwerkingsproblemen mee. “Bij hersenschade gaat het niet alleen om letters ontcijferen. Het onthouden van stappen, structuur en handelingen is vaak net zo moeilijk. Daardoor lopen mensen met afasie regelmatig vast in systemen die voor anderen vanzelfsprekend zijn.”

Niet afhankelijk willen zijn
Ria krijgt ondersteuning van ambulant begeleiders die bijvoorbeeld post voorlezen of helpen met het begrijpen van tekst op ingewikkelde websites. Maar zelfstandigheid blijft belangrijk voor haar. “Ik wil zelf keuzes kunnen maken. Zelf bepalen welke informatie ik lees en wat ik belangrijk vind. Juist daarom is toegankelijk lezen zo essentieel. Als je niet zelfstandig kunt lezen, word je afhankelijk van anderen voor informatie. Dat raakt je vrijheid.”

Wat haar ook raakt, is dat taal en lezen binnen revalidatie vaak weinig aandacht krijgen. “Er zijn honderdduizenden mensen met hersenschade in Nederland. Toch komt leesrevalidatie vaak pas helemaal aan het einde. Veel professionals missen nog kennis over de impact van niet kunnen lezen. Ik spreek helaas nog steeds mensen met afasie die niet weten dat luisterlezen bestaat.”

‘Voor anderen is een website gewoon informatie. Voor mij is het een explosie van prikkels.’ – Ria Batelaan

De boodschap van Ria
Ria wil met haar verhaal vooral duidelijk maken dat een leesbeperking door hersenschade vaak onzichtbaar blijft. “Mensen zien niet hoeveel energie het kost om informatie te verwerken als je brein anders werkt. Toegankelijkheid wordt nog te vaak gezien als iets extra’s, terwijl het juist gaat over zelfstandig kunnen leven. Lezen is niet alleen een boek openslaan. Het gaat ook over websites, formulieren, apps en apparaten kunnen begrijpen. We ontwerpen de wereld vaak voor mensen die snel kunnen schakelen en informatie makkelijk verwerken, maar niet iedereen kan dat. Als we daar vanaf het begin rekening mee houden, kunnen veel meer mensen zelfstandig meedoen in de samenleving.”

Ervaringsverhalen delen
Onbeperkt Lezen zet zich in voor een samenleving waarin iedereen kan lezen en meedoen. Met deze ervaringsverhalen laten we zien waar het schuurt, wat beter kan en waar kansen liggen. Herken je dit verhaal of heb je zelf een ervaring die gehoord moet worden? Laat het ons weten via info@onbeperktlezen.nl. Samen maken we toegankelijk lezen zichtbaar.