‘De beperking zit niet in mij, maar in hoe het geregeld is’

Resa van Westering is 21 jaar, woont in Zwolle en studeert rechten in Groningen. Ze zit in de afrondende fase van haar master en heeft een duidelijk doel voor ogen: rechter worden. Maar om daar te komen, moet ze niet alleen studeren maar ook haar eigen weg banen in een systeem dat niet altijd op haar is ingericht. “De studieboeken zijn er. Alleen niet voor mij.”

Resa heeft SMA type 2, een spierziekte waardoor haar spierkracht beperkt is. Ze zit in een elektrische rolstoel en heeft moeite met het vasthouden en hanteren van fysieke boeken. “Voor mij is het gewoon niet te doen om boeken open te slaan en vast te houden. En ik heb op het dienblad van mijn rolstoel ook letterlijk de ruimte niet om meerdere boeken tegelijk voor me te hebben.” Daarom is digitaal lezen voor haar geen luxe, maar een voorwaarde. “Alles moet op mijn laptop kunnen. Alleen dan kan ik studeren zoals anderen dat ook doen.”

Lezen is essentieel
Lezen speelt een grote rol in Resa’s leven. Natuurlijk voor haar studie, waarin wettenbundels en studieboeken onmisbaar zijn. Maar ook daarbuiten. “Lezen is voor mij ook ontspanning. Even ontsnappen aan alles wat er speelt in de wereld. Als je een boek leest, zit je echt in dat verhaal. Dat heb je niet als je op je telefoon zit of tv kijkt.” Juist daarom is het zo belangrijk dat boeken toegankelijk zijn. Maar dat blijkt in de praktijk allesbehalve vanzelfsprekend.

Op de middelbare school was alles goed geregeld. Resa kreeg haar boeken digitaal aangeleverd en hoefde daar nauwelijks over na te denken. “Dus ik ging er eigenlijk vanuit dat dat op de universiteit ook zo zou zijn. Dat bleek anders. Ik kwam erachter dat die digitale boeken er helemaal niet standaard zijn. Of in ieder geval niet voor mij beschikbaar. En toen dacht ik: hoe moet ik dit doen?” Ze probeerde via een landelijke voorziening digitale boeken te verkrijgen, maar dat bleek niet zo eenvoudig. “Ik had een account aangemaakt en mijn medische gegevens ingediend. Maar alsnog mocht ik bepaalde boeken niet downloaden, omdat ze ‘niet bedoeld waren voor mijn beperking’.” Dat wringt, vindt ze. “Die bestanden zijn er al. Waarom zou ik ze dan niet mogen gebruiken? Het is niet dat ze speciaal voor mij gemaakt moesten worden.”

Studieboeken zelf digitaliseren
Wat volgde was een zoektocht langs uitgevers, ondersteunende diensten en de universiteit. “Je moet echt zelf uitvinden waar je moet zijn. Ik heb uitgevers gemaild, gevraagd of ze een pdf hadden. Soms kreeg ik die, maar dat was puur omdat ik er zelf achteraan ging.” De doorbraak kwam via de universiteit zelf. De projectleider implementatieplan functiebeperkte studenten nam contact op met Vereniging Onbeperkt Lezen. Na onderzoek bleek dat er wél mogelijkheden zijn, ook juridisch. “De auteurswet bleek een opening te bieden, mede dankzij het VN-verdrag voor mensen met een beperking. Daardoor mag de universiteitsbibliotheek studieboeken digitaliseren voor studenten zoals ik, zonder in de problemen te komen met copyright.”

Vanaf dat moment kwam er een structurele oplossing. “De universiteitsbibliotheek digitaliseert nu steevast de studieboeken voor mij. Ik heb een vast contactpersoon en dat werkt echt heel fijn. Maar je moet wel maanden vooruitplannen. Je kunt niet een week van tevoren bedenken dat je een boek nodig hebt.”

De wereld die niet meebeweegt
Wat Resa misschien nog het meest frustreert, is dat de oplossingen vaak al bestaan maar niet toegankelijk zijn. “De beperking zit niet alleen in mij. Het zit vooral in hoe de wereld is ingericht. Overal voelt het alsof ik de eerste ben die iets nodig heeft. Gelukkig ben ik iemand die denkt: er moet een manier zijn, dus die ga ik zoeken.” Toch realiseert ze zich dat dat niet voor iedereen vanzelfsprekend is. “Ik heb veel steun gehad van mensen om me heen. Mijn moeder, studieadviseurs, mensen van de universiteit. Als je dat niet hebt, kunnen al die drempels samen best ontmoedigend zijn.”

Resa vindt het belangrijk om haar ervaringen te delen, juist omdat ze weet dat ze niet de enige is. “Ik wil laten zien waar je tegenaan kunt lopen, maar ook welke oplossingen er zijn. Zodat anderen niet opnieuw het wiel hoeven uit te vinden. Het hoeft niet ingewikkeld te zijn. Veel is er al. Het moet alleen toegankelijk worden gemaakt.” Haar conclusie is helder: “Iedereen zou gewoon moeten kunnen lezen. Zonder drempels. Zonder gedoe. Dat is geen luxe, dat is de basis.”

Wat moet er veranderen?
Voor Resa is de oplossing eigenlijk heel helder: denk inclusiever. “Stop met denken in aparte oplossingen voor elke beperking. Zorg voor formats die voor zoveel mogelijk mensen werken.” Volgens haar kan dat vaak eenvoudiger dan gedacht. “Een digitaal bestand kan voor meerdere groepen geschikt zijn. Maak dat de standaard. En bied maatwerk waar nodig.” Daarnaast is bewustwording cruciaal. “Er zijn waarschijnlijk veel mensen die niet eens weten wat er mogelijk is. Of dat ze ergens recht op hebben.”

Ervaringsverhalen delen
Onbeperkt Lezen zet zich in voor een samenleving waarin iedereen kan lezen en meedoen. Met deze ervaringsverhalen laten we zien waar het schuurt, wat beter kan en waar kansen liggen. Herken je dit verhaal of heb je zelf een ervaring die gehoord moet worden? Laat het ons weten via info@onbeperktlezen.nl. Samen maken we toegankelijk lezen zichtbaar.